Veien til barn

Håp i hengende snøre

21. september 2017

Enten er jeg spesielt skjør, eller så fikk jeg en smule mangelfull informasjon før MR-undersøkelsen i går. For fyttikatta for et syn jeg er i dag. Haha! Jeg halter og drar det ene beinet etter meg når jeg går, klarer ikke bøye den ene armen og har skikkelig vondt i magen og korsryggen. Men jeg får nesten ta det fra begynnelsen. Bildet er for ordens skyld IKKE fra i dag. I wish.

Jeg har skrevet om endometriosen før, så dere som leser denne bloggen, vet at den har satt sitt preg på livet siden jeg var tenåring. Først gjorde det bare vanvittig vondt i dagene før mensen. Så begynte det å gjøre vondt også under selve kalaset. En gang i løpet av 20-årene begynte det å gjøre vondt ved eggløsning også. For et par år siden merket jeg at jeg gradvis hadde gått over til å leve med smerter hele tiden og at jeg knapt hadde smertefrie dager.

De av dere som følger meg på Instagram (til de som vil følge, heter jeg @minalundeno) kan se på mine stories at jeg fra tid til annen er inn og av legekontorer, sykehus og klinikker. Noen av dere har også spurt om vi er i gang med forsøk igjen, men neida. Det er som regel den hersens endometriosen som bringer meg til alle disse stedene. Jeg har vært hos mange leger og jeg har blitt operert tre ganger. Men smertene har enten ikke gitt seg, eller gitt seg i et par måneder før de så har dukket opp igjen. Legene jeg har vært hos har enten avfeid det med «det er individuelt hvor godt kvinner kjenner mens og eggløsning» eller trodd meg, men ikke kunnet forklare hvorfor jeg har vondt hele tiden. De har alle sagt at det er vanlig å ha vondt i magen og korsryggen når man har endometriose, men de har sett ut som spørsmålstegn når jeg har fortalt at jeg har dritvondt i lårene og beina. Min fastlege er super og har gjort det han kan for å finne ut av dette, han har henvist meg tusen steder, men til vår felles frustrasjon har det aldri ført frem.

Men så leste jeg denne artikkelen her på kk.no i våres, og omtrent samtidig fortalte min svigerfar (som er gynekolog) at han hadde lest noe interessant i et legetidsskrift om endometriose fra den samme legen som er intervjuet i artikkelen. Andreas Putz er tysk, men heldigvis for meg (og andre som har endometriose) holder han til her i Norge, nærmere bestemt i Tønsberg. Han er seksjonsoverlege ved gynekologisk avdeling ved sykehuset i Vestfold, og daglig leder i Norsk gynekologisk endoskopiregister. Vi bestemte oss for å prøve og i juli var jeg hos Putz for første gang. Jeg forstod raskt at jeg hadde kommet til riktig person. Han stilte spørsmål jeg aldri har blitt stilt før og han hadde svar på mange av mine ubesvarte spørsmål. Da han spurte om jeg hadde vondt i lårene og om jeg kjente at smertene strålte nedover beina, begynte jeg å grine! Haha, jeg høres jo sikkert helt gal ut, men det er noe forløsende ved å bli sett og forstått når man har blitt vant til det motsatte.

Uansett, jeg skal ikke kjede dere med detaljer. Men bottom line er: Mest sannsynlig er endometriosen aldri blitt skikkelig fjernet og restene har sunket nedi vevet, der de konstant legger trykk på nervene. Så det er nervesmerter jeg har. I tillegg har jeg noe som heter adenomyose. Summen av dette har gjort det nær umulig for et embryo å feste seg. Jeg fikk nervemedisiner (som hjelper!!) mot smertene og henvisning til MR av bekkenet. Snart får jeg vite om jeg må opereres igjen.

Det var altså MR-undersøkelsen jeg var i Tønsberg og fikk utført i går. De ga meg en sprøyte i låret og en diger veneflon i armen. Begge preparatene skulle få tarmene til å holde seg i ro i de FEMTI minuttene jeg lå inne i klausmaskinen. Nå er både låret og armen stive og skikkelig ømme, og disse tarmgreiene har gitt meg skikkelig vondt nettopp i tarmene, som vi vet er et av stedene endometriosen har spredd seg til.

Så, her sitter jeg da, midlertidig invalid og fin. Men jeg er ved godt mot! For endelig har jeg kommet til en som forstår hvordan jeg har det og som har den nødvendige ekspertisen til å kunne få det til å forsvinne. Det er virkelig betryggende.

Det både min fastlege og doktor Putz sier, er at kvinner som har en så alvorlig grad av endometriose/adenomyose, bør få fjernet et og annet i det reproduktive systemet. Men siden vi jo febrilsk prøver å produsere et barn her, skal en eventuell operasjon være organbevarende. På den betingelse at vi skynder oss og får det til raskt (lol), sånn at hele dritten kan fjernes etterpå.

Mens vi var på ferie, fikk jeg melding fra tre (!) ulike mennesker om at det er klinikken Maigaard i Århus som gjelder. De føyer seg bare inn i rekken av alle de andre som har fortalt suksesshistorier derfra. Tror nesten alle jeg vet om som har hatt en litt ekstra humpete vei mot det å bli foreldre, men som til slutt har fått det til, har fått det til der. De kan nok ikke trylle, men jeg tror nesten ikke vi kan la være å gi Maigaard en sjanse. Må bare få endo-situasjonen noenlunde under kontroll først. Så, kjære lesere, en bitteliten mikroskopisk flamme av håp er tent!

You Might Also Like

26 Comments

  • Reply Cecilie 21. september 2017 at 19:13

    Så utrolig godt det måtte være å møte en som endelig virkelig forstår! Skjønner så inderlig godt at det ble er følsomt øyeblikk da han faktisk spurte om det som andre ikke har trodd på tidligere. 🖤 Det høres ut som om dere har møtt riktig mann. Endelig har dere fått en grundig utredning og svar. Masse masse lykke til med operasjon, dere skal se at det gjør susen slik at det klaffer på neste runde. Maigaard er nok et godt valg. Jeg har endometriose selv, men heldigvis ikke plaget med veldig store smerter, har derimot plagdes i noen år med å bli gravid da. Så takk for at du deler! Det er bra det finnes en dr Putz. Stor klem til deg Mina.

    • Reply Mina Ghabel Lunde 25. september 2017 at 16:04

      Stor klem og hundre ganger lykke til, til deg også ♥️

  • Reply K 22. september 2017 at 02:02

    Nå ble jeg utrolig glad på deres vegne! Jeg håper så inderlig dette går veien nå og at dere får den hjelpen dere trenger ❤ Apropos endometriose så har jeg sett en miniserie på YouTube som heter «it for real», den er publisert hos «Clevver style». Kanskje det er interessant å ta en titt? Operasjonen som blir utført bruker tydeligvis en ny og mer effektiv metode for å fjerne cyster.

    Masse lykke til!

    • Reply Mina Ghabel Lunde 25. september 2017 at 16:06

      Ah, den må jeg sjekke ut! Tusen takk for at du leser og håper ♥️

  • Reply Victoria 22. september 2017 at 12:12

    Lykke til! Jeg heier på deg. Min tante og onkel brukte 7 år på å få min kusine. Det så veldig mørkt ut i perioder, men i dag har de en flott 20 åring:)

    • Reply Mina Ghabel Lunde 25. september 2017 at 16:07

      Syv år, ja! Der kan du se. Finnes håp! Takk for at du heier ♥️

  • Reply Marte 22. september 2017 at 17:43

    Så bra at du endelig har møtt noen som har ordentlig greie på dette. Jeg krysser fingrene for at dere får deres drøm oppfylt❤️

    • Reply Mina Ghabel Lunde 25. september 2017 at 16:08

      Ja, jeg er så glad for det! Takk for at du krysser! ♥️

  • Reply Julie 23. september 2017 at 08:29

    Håper det er akkurat dette som skal til for at dere lykkes <3 Ønsker dere all mulig hell og lykke fremover!!

    • Reply Mina Ghabel Lunde 25. september 2017 at 16:08

      Det håper jeg òg! Tusen takk ♥️

  • Reply Tiril 23. september 2017 at 09:45

    Lykke til! Varm takk for innlegg fra en medprøver som trenger noen å se opp til (deg).

    • Reply Mina Ghabel Lunde 25. september 2017 at 16:09

      Jeg blir så glad når jeg hører sånt. Tusen takk – og lykke til selv! ♥️

  • Reply Kjerstin 25. september 2017 at 15:30

    Lykke til, Mina! Jeg heier så sjukt på dere! Klem xx

    • Reply Mina Ghabel Lunde 25. september 2017 at 16:09

      Tusen takk, Kjerstin! Jeg blir sjukt glad av all heiingen! ♥️

  • Reply anita 25. september 2017 at 21:48

    Hei Mina

    Så fin blogg du har. Bor ikke så langt i fra Vollen, er en utrolig fin plass da.
    Vi er også prøvere, så kjenner meg igjen i mye av det du skriver. Jeg har ikke endometriose, men må likevel ta hysteroskopi før nesten hvert forsøk pga flammert livmor. Mine fire forsøk i Norge er bortkastet, da mine egg aldri ville ha festet seg til livmoren, men dette fikk jeg ikke vite i Norge. Legene i Norge (6 eksperter ved Riksen) ville ikke engang utrede meg med hysteroskopi, satte meg kun på høyere dose med hormoner, men så kom jeg over en klinikk i Athen som man kan sende menstrasjon blodet sitt til, og testen kom ut positiv på noe som heter Ureaplasma. Ante ikke stort om denne bakterien, men de satte oss på en ganske heavy antibiotika kur.

    Senere bestemte vi oss for å ta neste forsøk ved denne klinikken. De kunne fortelle meg at vi kunne hatt så mange forsøk vi bare ville, ingenting ville ha festet seg i min livmor uten hysteroskopi og utskrapning. Ganske utrolig og frustrerende å få vite etter flere år som prøvere her i Norge.

    Klinikken heter Serum og ligger i Athen. De er ekstremt flinke til å skreddersy behandlingen til akkurat deg, og de gjør ting litt ut at boksen, dvs bruker metoder som vi ikke har her i landet, eller har forsket på. Men de har en annen tilnærming til antibiotika, men har hørt om så mange som nettopp har fått isolert diverse betennelser, og på den måten fått det til via ivf.

    Jeg vet ikke hvordan dette kan linkes til akkurat titt tilfelle, men kan være vært å titte nærmer på. Penny som driver klinikken, er hands on, og et utrolig varmt vesen som forklarer deg ting underveis, og svarer raskt på alle mail. Hun pynter ikke på sannheten, men forteller deg akkurat det hun tror kan være løsningen for deg, og hvorfor hun tror det.
    Mitt første forsøk ved Serum endte ikke i graviditet, men har aldri hatt så bra resultater som på akkurat dette forsøket, og fikk satt tilbake to embryo. Skal igang med et nytt forsøk i november med «naturlig syklus» og håper det vil gi enda bedre resultater.

    Det er tøft å være prøvere, men det er fint å vite at man ikke er alene om det, samt at livet tross alt byr på mange andre fine ting, selvom man ikke alltid klarer å se på det på den måten..Det er så mange der ute som har forsket så mye mer på dette området enn her i Norge, så bare ikke gi opp…Som du selv skriver…har de fått det til på en eller annen måte til slutt.

    oops, dette ble et langt innlegg.

    masse lykke til så lenge, krysser fingre og tær

    Anita

    • Reply Mina Ghabel Lunde 26. september 2017 at 13:04

      Det var kommentaren sin, det! Tusen takk for en både hyggelig og interessant tilbakemelding. Det er ganske vanvittig å lese, samtidig som det stemmer godt overens med slik jeg har opplevd kunnskapsnivået. Jeg har også fått påvist ureaplasma, og det var heller ikke i Norge. Fant det ut i Teheran og ble satt på en hestekur med antibiotika. Vi måtte faktisk begge ta pillene!

      Det jeg uansett føler på nå, er det du skriver om at det uansett ikke ville festet seg. Sånn er det jo mye som tyder på at det har vært her også. De har fortsatt å proppe meg full med hormoner og stukket meg halvt i hjel under ni føkkings uttak (det er noe jeg har gått til frivillig, men skal man ikke kunne stole på fagpersonene?), og så er hele livmoren trolig syk av adenomyose og dekket innvendig av endometriose, så ingenting kan feste seg der. Må nesten le.

      Men, vi lærer vel mens vi tråkker oss rundt i dette eventyret. Masse lykke til, Anita! ♥️

      • Reply anita 26. september 2017 at 18:19

        Åh..Er det ikke typisk, alt man må finne ut av på egenhånd. Man er liksom et steg nærmere for hver gang man lærer noe nytt, men likevel så langt unna. I Norge opplever jeg litt for generell behandling, det er heller ikke en menneskerett å få barn. I andre land er det mer «tabu» og lurer litt på om det kan derfor være at de forsker mer på det også? vet ikke, men min venninne er lege, og hun sier at det rett og slett ikke er satt av nok penger til å forske på dette i Norge. (Det er mulig ikke nok penger i det, men tenk så mye penger staten har kastet bort på mine 4 forsøk ved Riksen, kunne jo heller gitt det til en annen stakkar) En av ekspertene ved Riksen sa til oss da vi fikk avslag på vårt siste prøverør; dessverre er det de som trenger mest oppfølging, de som får minst ut av dette. ?? I løpet av de 5 minuttene du er der inne, leser de seg opp på journalen mens de tar ultralyd. Det er rett og slett et samlebånd. Jeg skal ikke kaste bort en dag til på å gjøre noe som helst her i Norge på akkurat dette området. De gjør kun det de får beskjed om, og er det ikke tid og ressurser, så sender de bare pasienten videre til adopsjon eller eggdonasjon, eller prøve på andre klinikker.
        Vi gikk også begge på antibiotika, og det jeg ville nå skrive til deg (men så ser jeg at jeg tukler meg bort i alle andre andre mulige ting også) var at jeg gikk på antibiotika helt frem til uttaks dato for å holde ureaplasmaen borte (De fortalte meg at Ureaplasma ikke vil forsvinne, den vil komme tilbake igjen og igjen) I tillegg fikk jeg en «soyamelk lignende sak intravenøst, for å dempe hevelser i kroppen etter uttaket, som skulle gjentas gjennom hele graviditeten.
        Åh, hvis man bare visste. Jeg er sikker på at det finnes en eller annen klinikk som har spesialisert seg nettopp på ditt felt, man må nok søke litt utenom det vanlige. Det må da kunne være noe de kan gjøre for å bedre og optimalisere livmoren over en periode?
        Jeg skal i alle fall forsøke litt til ved Serum, for jeg kjenner ingen andre klinikker som har spesialisert seg på Ureaplasma, og gjør noe som heter implantation cuts i livmoren, for å plassere egget på «rett» plass. samt en del andre ting, de ikke praktiserer her. Det kan være verdt å skrive til de. si ifra om du ønsker info. 🙂 Masse lykke til selv.
        klem Anita

      • Reply anita 26. september 2017 at 18:20

        åh! Jeg klarer visst ikke korte innlegg..puha…

  • Reply Aaaa 26. september 2017 at 12:52

    Finner deg ikke på instangram….

    • Reply Mina Ghabel Lunde 26. september 2017 at 12:56

      Hm, gjør du ikke? Heter @minalundeno 🙂

  • Reply Linn 26. september 2017 at 18:05

    Har 3 forsøk bak meg hos Maigaard, etter 7 runder her hjemme.. Hadde jeg visst det jeg vet nå, hadde jeg hoppet over Danmark og dratt lenger sydover i Europa;) PGD testing av eggene, slimhinne og tidspunkt på når eggene settes inn, er fokus hos bla annet Kypros og Valencia.. Har fortsatt 1 forsøk igjen hos Maigaard, men vet ikke om vi orker siste runde der…

    Dette er ikke ment som kritikk til klinikken, eller for å gjøre dere usikker om dere nå har valgt å prøve neste runde hos dem. Men det de gjør ulikt der, enn fra Norge, er at de bruker hatching, og det kan jo være det lille som skal til.. men det gjør også de fleste klinikkene lenger sør i Europa inkl PGD😊

    Uansett hva dere går for, så ønsker jeg dere masse lykke til❤️

  • Reply Hege 26. september 2017 at 19:02

    Hei! Ny leser her! Fant bloggen din etter å nok engang ha googlet meg ihjel på ivf, etter en telefonsamtale idag. Om at første ivf forsøk(totalfrys) er avbrutt da INGEN av de 21 eggene vi fikk ut utviklet seg nok til nedfrysing, selv om 17 ble befruktet… sorg, tårer… Så finner jeg plutselig såååå mye trøst og mot i å lese bloggen din, hvor du sier det akkurat som det er. Takk for at du deler!!! Kan ikke gjøre noe annet enn å felle noen gledestårer for dere og ønske dere så mye lykke til fremover! ❤

  • Reply Christina 30. september 2017 at 11:57

    Nå ble jeg glad ❤️ Innom og følger med av og til, og heier så inderlig på dere!

    • Reply Mina Ghabel Lunde 10. oktober 2017 at 13:10

      Takk for at du er innom i blant og for at du heier! ♥️

  • Reply Silje 1. oktober 2017 at 11:01

    Heier på dere🙌🏻 Du skriver så bra, Mina! Jeg har selv vært gjennnom 7 forsøk! På siste forsøk satt gullegget! Ikke gi opp💗

    • Reply Mina Ghabel Lunde 10. oktober 2017 at 13:12

      Jeg blir fortsatt håpefull av å høre sånt, tusen takk for at du deler Silje – og HURRA for at det gikk til slutt! ♥️

    Leave a Reply